Le neuf Février 2012 à 15H00, le verdict tombe pour notre fille.
Suite à des examens génétiques, nous savons aujourd'hui que le gène responsable de l'état de santé de Lucie est le STXBP1 situé sur le chromosome 9.
Cette maladie orpheline touche le cerveau ( les neurotransmetteurs ).
Notre fille comprend tout.
Lucie mettra le temps mais nous ne sommes pas du genre à baisser les bras dans la famille.
Lucie tient assise, debout contre un mur, elle babille (baba, papa,maman, babi, biba, vi................), mange son pain d'épice toute seule, et a beaucoup de caractère.
Lucie va à l'école le matin deux heures par jour avec une auxiliaire de vie scolaire, et part à ses thérapies la journée.
Je la stimule 1 heure par jour avec la méthode Medeck.
Lucie progresse et commence à marcher avec beaucoup d'aides.
